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  中新网西宁2月29日电 (李隽 姚璐)29日,记者从国家税务总局青海省税务局获悉,2023年,青海税务部门加强与多省间的联动,积极推动区域税费服务一体化发展,不断提升纳税服务水平,持续优化税收营商环境。

图为青海祁连、甘肃肃南税务局成立“肃枫祁”税费事项跨区域调节中心。青海海北州税务局供图

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  该省税务部门探索西部地区税费服务同质,落实落细西部大开发区域通办,探索跨省经营纳税人缴费人异地办税缴费服务。聚焦登记、申报、报告等高频业务事项,采取全网通办、异地通办、异地代收代办等方式,丰富办税场景,提供更加便捷、规范、高效的税费咨询和异地帮办服务。同时打通区域咨询服务壁垒,探索实现异地受理咨询和全区域通问通答。

  在西部省份加强沟通协调的基础上,青海、甘肃两省实现12366知识库共用,通用咨询热点共享,并通积极交流热线运营经验,及时协调解决甘青两省纳税人缴费人反映的急难愁盼问题;青海、重庆两地汇集大征期热点难点问题,统一答复口径,实现咨询联动和12366热线人员互派交流,有力提升热线服务满意度。

  根据西部地区藏族民众跨省界聚集的特点,青海玉树州税务局与四川甘孜州税务局、云南迪庆州税务局、西藏昌都市税务局主动融入新发展格局,联合调研,科学研判高原地区经济发展状况,逐步推动形成跨部门、跨地区联合分析探索机制,为促进相关地区环境保护、经济发展和民众交往交流交融提供参考。

  甘青两省地缘相近、山水相连、产业相似,经营主体和群众往来频繁。近年来,清洁能源开发如火如荼,大部分水电站横跨甘青两省,涉及区域广、建设时间长、政策协议多,税费争议事项时有发生,税费征管服务工作存在不少挑战。

  针对这类问题,青海省祁连县税务局联合甘肃省肃南县税务局探索建立“系统调解、综合调解、依法调解、源头调解”的多方税费事项协作机制,实现跨省协作共建工作水平提档升级、“1+1>2”的跨区域合作成效,进一步提升基层税收治理能力,推动两地跨省融合发展。

  青海循化县税务局联合甘肃积石山县税务局,邀请生产经营在循化县和积石山县的跨省纳税人开展座谈会,以在两地办理涉税事项时遇到的政策落实、税费服务中存在的实际困难和服务需求展开深入交流,对跨区域相关涉税事项开展协同管理,更好地为两县经济社会高质量发展服务。

  目前,已通过跨区域涉税(费)争议调解团队解决跨区域涉税争议4起,提供税收法律咨询27起,解答跨区域涉税问题8次。(完)

  中新网北京2月29日电(邵萌)“蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“黏宝宝”……这些童话故事般的名字背后,是难以治愈的罕见病和无数家庭的辛酸。

  今年2月29日是第17个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病定义为罕见病。在我国,《中国罕见病定义研究报告2021》将“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。

  由首都儿科研究所举办的第十七届国际罕见病日专题论坛日前在北京举行。该所副所长谷庆隆在接受中新健康采访时表示,长期以来,罕见病存在知晓率低、诊断难等难题。但目前,罕见病在国内呈现出诊断越来越早,发现率越来越高的特点,这对患者来说是件好事。只有早发现、早诊断、早治疗,对患者预后才能越来越好。

  周明(化名)是一位脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿的家长。SMA是一种高致死致残的遗传性神经肌肉病,未经治疗和干预的患儿约50%在2岁前死亡。“在孩子三四个月的时候,我们就感觉不太对劲。跟同龄孩子相比,他动作什么的很少,运动功能也比较迟缓,五六个月的时候基因检测查出了这个罕见病,当时在网上搜索之后,真的感觉五雷轰顶。但后来发现有治疗和缓解的药物,在首儿所治疗后孩子病情也有一定缓解。还是不要放弃,尽自己最大的努力。”他说。

  关于罕见病,目前全球还没有一个统一的被广泛接受的界定标准。谷庆隆介绍,罕见病发病率较低,也叫“孤儿病”。大部分罕见病都是在儿童期起病,在儿科医院就诊率比较高。“罕见病很多都是因为基因缺陷导致,所以它可能引起的是涉及多器官的疾病。”

  据他介绍,首儿所牵头开展脊髓性肌萎缩症诊断试剂盒的临床试验,目前已经取得良好进展,这将有助于对该疾病实现早诊断。

  尽管罕见病单病种患病率低,但由于人口基数大,我国罕见病患者并不罕见。国家卫健委医政司司长焦雅辉此前在2023年中国罕见病大会上表示,截至2023年9月,我国已累计登记约78万例罕见病病例。

  在谷庆隆看来,诊断难、确诊时间长是摆在罕见病患者面前的一道难题。

  谷庆隆表示,罕见病的诊治需要多学科的、联合的会诊。“有些罕见病患者可能有十几个症状,涉及神经科、血液科、内分泌科、新生儿科等科室。”他以黏多糖贮积症为例介绍说,有的孩子表现为脊柱发育不良,有的表现为呼吸道反复感染,有的表现为腺样体肥大,还有的表现为面部粗糙等。可能家长往往因为某一个症状去某个科看病,很难和罕见病联系在一起。

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  他指出,在罕见病诊疗中,早诊断对器官的损伤是最小的,对孩子回归正常生活也非常重要。“已经造成的器官损害是无法恢复的。如果在器官刚刚有所表现,没有大的损害的时候,孩子接受了有效的治疗,可能他和正常孩子还是没有区分的。”因此,医生、家庭、个人提高对罕见病的认识非常重要。

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  不过,目前,随着国家政策的倾斜、医疗技术的进步、医生对于罕见病知晓率和重视度的提高,罕见病在国内呈现出诊断越来越早,发现率越来越高的特点。

  “以我为例,我通过不断地参加罕见病相关活动,对罕见病有了更多的认识。比如说孩子有打鼾的症状,如果我发现这个孩子皮肤粗糙,或者有一些其他的不太正常的现象,除了给他查腺样体之外,我可能也会考虑罕见病。这是之前的我可能不会想到的。我觉得随着技术越来越进步,可能会有越来越多的罕见病孩子回归正常社会。”谷庆隆说。(完) 【编辑:张燕玲】

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